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东山有个"瓷娃娃",睡觉翻身、打喷嚏都会骨折

午后的阳光透过网窗,射进东山达兴花园一间约20平米的老屋,昏暗的室内需绕开家具才能下脚。门外堡坎上几簇野菊花,是魏丹苹和儿子涵涵的娱乐场。

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同为“瓷娃娃”,母子俩会有意躲开人群,包括出门乘坐公交车都会避开高峰,“碰到、挤到都会骨折,自己受罪,也会给别人带来麻烦”她说。

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避开人群,但这样的背影也常引来路人目光

因为生病 11岁才入学

魏丹苹深知这一点,她遗传了父亲的“瓷人”基因,童年几乎是在奶奶的呵护下长大,直到11岁,才有学校愿意接收她入学。

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去幼儿园的路上一家三口,为避免碰撞新买了三轮电瓶车

为了有个健康的宝宝,她做了多项产前检查,一切正常,但没想到儿子涵涵遗传到了她的“瓷娃娃”基因。快两岁时,儿子还不能走路说话。一次在外公怀中轻轻抬腿,大腿就扭曲了。

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相对于同龄人,涵涵的每一步都意味着危险

从此“骨折”就伴随着他的成长,睡觉翻身、打喷嚏、有时走着走着就瘫坐在地,“三岁那一年,大骨折四五次,加上隔三岔五的骨裂不下十几次”

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严重了须住院,能自愈的话,就在床上躺个把星期,魏丹苹辞去网吧收银的工作专职照顾儿子,丈夫做保安月收入600多块,一家人生活捉襟见肘。

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正是这一年的冬天,魏丹苹腰骨摔断,鉴于她的“瓷人”的病史,医生宣布她的余生将与轮椅相伴。但想起儿子,魏丹苹选择回家锻炼治疗,一个月后,竟奇迹般下地行走。

小小"瓷娃娃"最爱迈克·杰克逊

虽然不适合做运动,但涵涵偏偏爱上了迈克·杰克逊的舞蹈,从电视上模仿其跳舞,到登上电视秀才艺,涵涵收获了难得的成就感,这一切都离不开母亲魏丹苹的鼓励和教育。

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听着音乐,跳迈克杰克逊的舞蹈

2016年大年初二,涵涵摔倒在厕所,颅骨断裂,魏丹苹拒绝了医生开颅手术的建议,“听天由命吧,如果他好不了,成了脑瘫儿,活在世上也是受罪”,母子俩正是这样一路互相慰藉,坚强地度过一次次劫难。

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好心人买给涵涵不少玩具

自2013年起,每隔四个月,涵涵都会去天津一家医院接受治疗,每次来去都是一个月,魏丹苹说,丈夫做保安的那家医院也给了他最宽松的特殊请假待遇。她自己也免费获得一个位于王家桥附近的路边售货亭,卖些粉面小吃以贴补家用。

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两年前,魏丹苹经人介绍,加入了云岩区富成残障人士事业发展促进会,并在妇女部做义工,懂电脑的她负责为残障人士准备各种材料和信息咨询。眼下,她正在规划申报成立“贵州省瓷娃娃互助会”,开展心理辅导、病友交流和资源共享等工作。

“我们是瓷人,更该有一颗慈善的心”,魏丹苹的话,引来儿子涵涵的一个深吻。

何为“瓷娃娃病”?

瓷娃娃病即脆骨病。成骨不全又称脆骨症,原发性骨脆症及骨膜发育不良等。其特征为骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛,是一种由于间充质组织发育不全,胶原形成障碍而造成的先天性遗传性疼痛,是一种先天性骨胳病。其特征为骨质脆弱,容瓷易骨折。

黔讯网 来源:贵阳晚报  责任编辑: 推送

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